희귀질환자 의료비 지원사업
지원대상질환군 1,338개
만성 신장병, 신생아의 호흡곤란증후군, 모야모야병, 근디스트로피, 전신홍반루푸스, 운동신경세포병, 혈우병, 고쉐병, 베체트병, 크론병 등
지원대상자
- 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족하는 자(환자가구: 기준 중위소득 140%미만, 부양의무자가구: 기준 중위소득 200%미만)
- 의료급여 수급자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 간병비, 특수식이구입비 지원조건에 만족하는 자
지원절차
- 희귀질환자 및 보호자의 등록신청접수(보건소방문 또는 온라인 신청)
- 온라인 신청 사이트 : 희귀질환 헬프라인 온라인 신청 바로가기
- 건강보험가입자의 경우 소득·재산조사의뢰
- 조사결과 검토 후 지원 여부 통보
- 의료비 지원 신청일부터 의료비지원개시
지원대상 의료비
- 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
- 요양급여비 : 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시(대상질환 1,338개)
- 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
- 간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합상장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)(대상질환 100개에 한함)
- 특수식이 구입비(만 19세 이상 대상자) : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비(대상질환 28개에 한함)
- 특수식이 구입비 : 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내)(대상질환 9개에 한함)
- 지원 제외 대상
- 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
환자가구 소득 및 재산기준
2025년 환자가구 소득기준 일람표
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(단위 : 원/월)
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(140%) | 3,348,818 | 5,505,721 | 7,035,494 | 8,536,882 | 9,951,469 | 11,290,727 | 12,583,799 |
| 4대 질환(160%) | 3,827,221 | 6,292,253 | 8,040,565 | 9,756,437 | 11,373,107 | 12,903,688 | 14,381,485 |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표
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(단위 : 원/월)
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(200%) | 4,784,026 | 7,865,316 | 10,050,706 | 12,195,546 | 14,216,384 | 16,129,610 | 17,976,856 |
| 4대 질환(240%) | 5,740,831 | 9,438,379 | 12,060,847 | 14,634,655 | 17,059,661 | 19,355,532 | 21,572,227 |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 환자가구 재산기준 일람표
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(단위 : 원/월)
| 가구 규모/지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 365,834,892 | 410,170,000 | 441,475,468 | 472,475,468 | 501,552,302 | 529,080,719 | 555,659,784 |
| 경기 | 308,834,892 | 353,170,000 | 384,614,460 | 415,475,468 | 444,552,302 | 472,080,719 | 498,659,784 | |
| 광역∙세종∙창원 | 299,834,892 | 344,170,000 | 375,614,460 | 406,475,468 | 435,552,302 | 463,080,719 | 489,659,784 | |
| 기타 | 227,834,892 | 272,170,000 | 303,614,460 | 334,475,468 | 363,552,302 | 391,080,719 | 417,659,784 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,219,449,640 | 1,367,233,333 | 1,472,048,201 | 1,574,918,225 | 1,671,841,007 | 1,763,602,398 | 1,852,199,281 |
| 경기 | 1,029,449,640 | 1,177,233,233 | 1,282,048,201 | 1,384,918,225 | 1,481,841,007 | 1,573,602,398 | 1,662,199,281 | |
| 광역∙세종∙창원 | 999,449,640 | 1,147,233,333 | 1,252,048,201 | 1,354,918,225 | 1,451,841,007 | 1,543,602,398 | 1,632,199,281 | |
| 기타 | 759,449,640 | 907,233,333 | 1,012,048,201 | 1,114,918,225 | 1,211,841,007 | 1,303,602,398 | 1,392,199,281 | |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 부양의무자가구 재산기준 일람표
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(단위 : 원/월)
| 가구 규모/지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 609,724,820 | 683,616,667 | 736,024,101 | 787,459,113 | 835,920,504 | 881,801,199 | 926,099,640 |
| 경기 | 514,724,820 | 588,616,667 | 641,024,101 | 692,459,113 | 740,920,504 | 786,801,199 | 831,099,640 | |
| 광역∙세종∙창원 | 499,724,820 | 573,616,667 | 626,024,101 | 677,459,113 | 725,920,504 | 771,801,199 | 816,099,640 | |
| 기타 | 379,724,820 | 453,616,667 | 506,024,101 | 557,459,113 | 605,920,504 | 651,801,199 | 696,099,640 | |
| 4대질환 | 서울 | 1,463,339,568 | 1,640,680,000 | 1,766,457,842 | 1,889,901,871 | 2,006,209,209 | 2,116,322,878 | 2,222,639,137 |
| 경기 | 1,235,339,568 | 1,412,680,000 | 1,538,457,842 | 1,661,901,871 | 1,778,209,209 | 1,888,322,878 | 1,994,639,137 | |
| 광역∙세종∙창원 | 1,199,339,568 | 1,376,680,000 | 1,502,457,842 | 1,625,901,871 | 1,742,209,209 | 1,852,322,878 | 1,958,639,137 | |
| 기타 | 911,339,568 | 1,088,680,000 | 1,214,457,842 | 1,337,901,871 | 1,454,209,209 | 1,564,322,878 | 1,670,639,137 | |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
신청서식 및 구비서류
문의
양산시보건소 보건행정과 보건민원팀, 웅상보건소 건강관리팀
055-392-5123, 6964
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