희귀난치성질환자 의료비지원사업
지원대상질환군 1,272종
만성 신장병, 신생아의 호흡곤란증후군, 모야모야병, 근디스트로피, 전신홍반루푸스, 운동신경세포병, 혈우병, 고쉐병, 베체트병, 크론병 등
지원대상자
- 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족하는 자 (소아청소년 환자가구: 기준 중위소득 130%미만, 성인 환자가구: 기준 중위소득 120%미만, 부양의무자가구: 기준 중위소득 200%미만)
- 의료급여 수급자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 간병비, 특수식이구입비 지원조건에 만족하는 자
지원절차
- 희귀질환자 및 보호자의 등록신청접수(보건소방문 또는 온라인 신청)
- 온라인 신청 사이트 : 희귀질환 헬프라인 온라인 신청 바로가기
- 건강보험가입자의 경우 소득·재산조사의뢰
- 조사결과 검토 후 지원 여부 통보
- 의료비 지원 신청일부터 의료비지원개시
지원대상 의료비
- 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
- 요양급여비 : 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시(대상질환 1,272종)
- 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
- 간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합상장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)(대상질환 100개에 한함)
- 특수식이 구입비(만 19세 이상 대상자) : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비(대상질환 28개에 한함)
- 특수식이 구입비 : 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내)(대상질환 9개에 한함)
- 지원 제외 대상
- 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
환자가구 소득 및 재산기준
2024년 환자가구 소득기준 일람표 – 소아청소년
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(단위 : 원/월)
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 기준 중위소득 | 2,228,445 | 3,682,609 | 4,714,657 | 5,729,913 | 6,695,735 | 7,618,369 | 8,514,994 |
| 희귀질환(130%) | 2,896,979 | 4,787,392 | 6,129,054 | 7,448,887 | 8,704,456 | 9,903,880 | 11,069,492 |
| 4대 질환(160%) | 3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2024년 환자가구 소득기준 일람표 – 성인
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(단위 : 원/월)
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(120%) | 2,674,134 | 4,419,131 | 5,657,588 | 6,875,896 | 8,034,882 | 9,142,043 | 10,217,993 |
| 4대 질환(160%) | 3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표
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(단위 : 원/월)
| 가구규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환(200%) | 4,456,890 | 7,365,218 | 9,429,314 | 11,459,826 | 13,391,470 | 15,236,738 | 17,029,988 |
| 4대 질환(240%) | 5,348,268 | 8,838,262 | 11,315,177 | 13,751,791 | 16,069,764 | 18,284,086 | 20,435,986 |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2024년 환자가구 재산기준 일람표
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(단위 : 원/월)
| 가구 규모/지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 361,127,914 | 402,974,360 | 432,673,583 | 461,889,583 | 489,683,022 | 516,233,640 | 542,035,799 |
| 경기 | 304,127,914 | 345,974,360 | 375,673,583 | 404,889,583 | 432,683,022 | 459,233,640 | 485,035,799 | |
| 광역∙세종∙창원 | 295,127,914 | 336,974,360 | 366,673,583 | 395,889,583 | 423,683,022 | 450,233,640 | 476,035,799 | |
| 기타 | 223,127,914 | 264,974,360 | 294,673,583 | 323,889,583 | 351,683,022 | 378,233,640 | 404,035,799 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,203,759,712 | 1,343,247,866 | 1,442,245,276 | 1,539,631,942 | 1,632,276,739 | 1,720,778,801 | 1,806,785,995 |
| 경기 | 1,013,759,712 | 1,153,247,866 | 1,252,245,276 | 1,349,631,942 | 1,442,276,739 | 1,530,778,801 | 1,616,785,995 | |
| 광역∙세종∙창원 | 983,759,712 | 1,123,247,866 | 1,222,245,276 | 1,319,631,942 | 1,412,276,739 | 1,500,778,801 | 1,586,785,995 | |
| 기타 | 743,759,712 | 883,247,866 | 982,245,276 | 1,079,631,942 | 1,172,276,739 | 1,260,778,801 | 1,346,785,995 | |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2024년 부양의무자가구 재산기준 일람표
모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.
(단위 : 원/월)
| 가구 규모/지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 601,879,856 | 671,623,933 | 721,122,638 | 769,815,971 | 816,138,369 | 860,389,400 | 903,392,998 |
| 경기 | 506,879,856 | 576,623,933 | 626,122,638 | 674,815,971 | 721,138,369 | 765,389,400 | 808,392,998 | |
| 광역∙세종∙창원 | 491,879,856 | 561,623,933 | 611,122,638 | 659,815,971 | 706,138,369 | 750,389,400 | 793,392,998 | |
| 기타 | 371,879,856 | 441,623,933 | 491,122,638 | 539,815,971 | 586,138,369 | 630,389,400 | 673,392,998 | |
| 4대질환 | 서울 | 1,444,511,655 | 1,611,897,439 | 1,730,694,331 | 1,847,558,331 | 1,958,732,086 | 2,064,934,561 | 2,168,143,194 |
| 경기 | 1,216,511,655 | 1,383,897,439 | 1,502,694,331 | 1,619,558,331 | 1,730,732,086 | 1,836,934,561 | 1,940,143,194 | |
| 광역∙세종∙창원 | 1,180,511,655 | 1,347,897,439 | 1,466,694,331 | 1,583,558,331 | 1,694,732,086 | 1,800,934,561 | 1,904,143,194 | |
| 기타 | 892,511,655 | 1,059,897,439 | 1,178,694,331 | 1,295,558,331 | 1,406,732,086 | 1,512,934,561 | 1,616,143,194 | |
24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
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